Rennen voor kwaliteit van leven!

Hi allemaal!

Mijn naam is Max Bakker, en bij mijn moeder Lisette werd in oktober 2022 een agressieve, kwaadaardige hersentumor ontdekt. Na 16 maanden, waarin we naast haar dappere gevecht ook heel veel mooie momenten hebben mogen beleven, is mijn lieve moeder eind februari aan dit glioblastoom overleden.

Exact twee jaar na de diagnose (20-10-22) loop ik, samen met een superteam van vrienden en familie, de marathon van Amsterdam. Met het geld dat we hiermee hopen op te halen, steunen wij een ontzettend mooi onderzoek van het Amsterdam UMC. Dit onderzoek heeft als doel om de (korte) tijd van leven die mensen met deze hersentumor hebben, een stukje beter te maken.

Nadat bij mijn moeder de tumor was geconstateerd, volgde een intense periode van behandelingen. Eerst onderging zij een zware operatie om de tumor te verwijderen. Daarna is er gestart met bestraling en chemotherapie. Vooral van de chemotherapie werd zij erg ziek en misselijk, totdat zij besloot dat de mogelijke toegevoegde waarde van doorbehandelen niet opwoog tegen de nadelen. Zo koos zij voor kwaliteit van leven in plaats van overbehandeling. Deze keuze heeft haar en ons ontzettend veel gebracht. Zo heeft mijn moeder daarna een relatief stabiele periode gehad, waarin we zelfs nog op safari (!!!) zijn geweest. Het stoppen met behandelen heeft ervoor gezorgd dat wij met het gezin deze en nog vele andere herinneringen hebben kunnen maken.

Waar mijn moeder een operabele hersentumor had, waarmee haar levensverwachting iets kon worden verlengd, zijn er ook mensen waarbij de tumor niet geopereerd kan worden. Dit is het geval wanneer er door een operatie belangrijke hersenfuncties worden verstoord. Bij deze mensen kan alleen een biopt genomen worden, om daarna te starten met chemotherapie en/of bestraling. Achteraf blijkt dat veel van deze mensen geen profijt hebben van de behandeling, terwijl dit wel een zwaar en intensief proces is, met een negatief effect op de kwaliteit van leven. Op dit moment doet een groep specialisten, waarvan een aantal persoonlijk betrokken waren bij de behandeling van mijn moeder, onderzoek naar deze specifieke behandelmethode. Het doel van dit onderzoek is om voorspellers te vinden waarmee ze de patiënten kunnen identificeren die baat hebben bij een biopt (en bijbehorende nabehandeling), en dat bij de patiënten die dat niet hebben geen onnodige behandeling wordt uitgevoerd. Dit alles met als doel om de kwaliteit van leven in deze laatste levensfase te verbeteren.

Ik heb gezien hoe belangrijk kwaliteit van leven is bij mensen met een dergelijke ziekte. Mede met behulp van jullie donaties zal dit onderzoek een belangrijke bijdrage gaan leveren aan het voorkomen van onnodig overbehandelen. Help jij mee?

Lieve groet, Max & team