Tineke voor PICS, voor begeleiding en revalidatie IC patiënten

Als ex IC patiente heb ik nog steeds te maken met de gevolgen van mijn IC verblijf. (PICS,) Hierdoor weet ik hoe essentieel ondersteuning bij revalidatie zowel tijdens als ook na je IC verblijf is. Verder onderzoek, het ontwikkelen en inzetten van speciaal ontwikkelde hulpmiddelen, zoals de speciaal door het IC fysioteam ontwikkelde ligfiets. Ik vind het heel belangrijk om dit doel te ondersteunen, zodat meer IC patiënten sneller revalideren en de juiste begeleiding krijgen! Met jouw donatie steun je dit mooie werk. Bij voorbaat dank hiervoor. Mijn IC ervaring: In 2012 kwam ik in het buitenland met een Legionella besmetting op een IC terecht. Ik lag dagen in coma en had daarna een delier. Zowel fysiek als ook mentaal heeft dit veel sporen achtergelaten, waar ik deels nog mee te maken heb. Ik kon niets meer, door totale spierzwakte moest ik opnieuw leren lopen en mijn spierkracht langzaam opbouwen. Op de medium care werd hier olv een fysio therapeute een eerste begin mee gemaakt. Terug in Nederland lag ik nog 10 dagen in quarantaine in een ziekenhuis. Helaas zonder enige fysio begeleiding. Revalideren in een revalicatie centrum was niet mogelijk door meerdere ziekenhuisbacterien zoals een MRSA. Dus kwam de fysiotherapeut een tijdje aan huis. Via een vriendin kwam ik in aanraking met een arts, zelf ex IC patiente, die hierover publiceerde in artsen vakbladen. Door gesprekken met haar begreep ik, dat ik niet de enige was die al deze klachten had en dat revalidatie bij deze klachten totaal anders aangepakt dient te worden. Binnen de gezondheidszorg was hierover te weinig kennis. Inmiddels is dat gelukkig een stuk verbeterd door de erkenning van PICS en opleiding van IC personeel om de symptomen vroegtijdig te herkennen. Dit begint bij onder meer intensieve fysio begeleiding tijdens verblijf op de IC en een vervolg na ontslag uit het ziekenhuis voor de fysieke en mentale klachten. Mijn korte termijn geheugen was praktisch weg, ik had last van paniekaanvallen, nachtmerries en kon geen enkele stress verdragen. Ik had last van PTSS. Hiervoor heb ik zeer goede begeleiding gevonden en het gaat me goed, zolang ik stress vermijd. In 2017 werd de PICS (PostICSyndroom) patiëntenvereniging opgericht en inmiddels is er al veel bereikt. Via de vereniging hoorde ik over de AMC loop. In 2018 liep ik voor het eerst de korte versie van de PICS groep mee, werd deels in rolstoel geduwd door een van de fysiotherapeuten van de AMC -IC afdeling. Het was voor mij een hele indrukwekkende ervaring. Mijn doel was om in 2019 in staat te zijn om 5 km wandelend mee te kunnen lopen. Ik weet nu, dat me dat slechts deels gaat lukken. Dat is ok, ik ga ervaren hoe ver ik kom, want iedere stap is er weer een in de goede richting!