Een betere test voor darmkanker
Wij willen de controles voor (erfelijke) darmkanker beter én minder belastend maken. Dit willen wij doen door een betrouwbare, simpele, goedkope en patiëntvriendelijke ontlastingstest.
We gaan verschillende ontlastingstesten onderzoeken die eerder veelbelovende resultaten lieten zien. De resultaten van ons onderzoek zijn relevant voor mensen met erfelijke darmkanker (het Lynch syndroom) en voor mensen met niet-erfelijke darmkanker.
Dankzij financiering van de Maag Lever Darm Stichting verzamelen 200 mensen met Lynch syndroom twee jaar lang op verschillende tijdspunten hun ontlasting voor ons onderzoek. We hebben nu geld nodig om in 2025 de analyses van deze ontlasting uit te kunnen voeren. Een schematisch overzicht van het onderzoek is hierboven afgebeeld.
U kunt ons hierbij helpen!
We hebben in totaal 150.000 euro nodig voor de verschillende analyses. Het doel van onze actie is om 25.000 euro in te zamelen. Hiervan kunnen wij de ontlastingsmonsters van het eerste tijdspunt analyseren. Deze monsters zijn vlak voor het kijkonderzoek verzameld; we kunnen de uitslag van de ontlasting dus direct koppelen aan de uitslag van het kijkonderzoek.
Helpt u in 2024 mee geld in te zamelen voor dit belangrijke onderzoek? Doneer of zet een inzamelingsactie op! Tips om jouw inzamelingsactie te laten slagen kun je hier vinden.
Lynch syndroom
Naar schatting heeft 1 op de 280 mensen het Lynch syndroom. Dit is een erfelijke aanleg die een verhoogde kans geeft op het ontstaan van darmkanker en andere vormen van kanker. Mensen met dit syndroom kunnen op relatief jonge leeftijd, vóór hun 50e, darmkanker krijgen.
Om dit risico flink te verlagen, krijgen zij vanaf hun 25ste elke twee jaar een kijkonderzoek van de darm – hun hele leven lang. Deze onderzoeken zijn belastend. Net als de voorbereiding: patiënten moeten 3-4 liter vloeistof drinken om de darmen leeg te spoelen, wat weer veelvuldig bezoek aan het toilet tot gevolg heeft. Ook zijn de kijkonderzoeken duur en arbeidsintensief, met vaak lange wachttijden. Helaas ontwikkelen sommige patiënten alsnóg darmkanker, ondanks de strakke controles.
Het verhaal van Michelle
(hierboven op de foto samen met haar moeder)
“Op 29-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose darmkanker. Dit bleek het gevolg te zijn van het Lynch syndroom. Nu ik weet dat ik het Lynch syndroom heb, kan ik door medische mogelijkheden voorkomen dat ik de aanleg doorgeef aan mijn kinderen. Hier ben ik blij om. Maar, ik had liever nog eerder geweten dat ik het Lynch syndroom heb. Dan had ik regelmatig darmcontroles ondergaan, zodat ik misschien geen darmkanker had gekregen.
Ik steun dit belangrijke onderzoek zodat de darmcontroles voor mij beter én minder belastend worden. Doet u ook mee?
Wil je meer weten over erfelijke darmkanker? Of heb je behoefte aan lotgenotencontact? Kijk dan op de website van de Stichting Lynch-polyposis, de patiëntvereniging voor mensen met een erfelijke aanleg voor darmkanker.
